PORTICI – L’emofilia è una malattia ereditaria causata dalla mancanza di alcuni fattori della coagulazione necessari per la normale emostasi del sangue.
Si tratta di una patologia considerata rara e ancora poco nota, anche se in Italia colpisce circa 6000 persone.
In Campania, l’Arce (Associazione Regionale dell’Emofilia) persegue l’intento di risolvere i problemi medici e sociali relativi a tale affezione e si è da sempre interessata, in particolar modo, alla creazione di strutture idonee che possano offrire un’adeguata assistenza a questa particolare categoria di utenti.
Attualmente L’Arce è impegnata nell’ambito del nuovo Piano Ospedaliero, mirando ad evitare il trasferimento o la chiusura del Centro allocato presso l’ospedale “San Giovanni Bosco” di Napoli.
Come attività di supporto ai Centri di assistenza, l’associazione effettua l’assegnazione di borse di studio per giovani medici, l’acquisto di strumenti medicali, il finanziamento di convegni come i recenti “II Corso sull’Autoinfusione” e “L’aspetto psicologico nel paziente emofilico”.
Impegnata fin dalla sua fondazione in una campagna di sensibilizzazione sociale tramite l’allestimento di stands informativi, l’Arce ha compiuto quest’anno un ulteriore passo avanti con una proposta che mira ad un maggior coinvolgimento giovanile.
Il 17 aprile, infatti, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, si terrà a partire dalle 21 al Fabric Hostel di Portici di via Bellucci Sessa un evento free entry il cui slogan è “La Puntura a Difesa della vita”.
Una location scelta per avviare un’attività informativa che unisce l’informazione all’evasione, proponendo un happy hour che sarà finalizzato a chiarire cos’è l’emofilia, gli obiettivi che quest’associazione si propone di perseguire e, di conseguenza, la motivazione per la quale è davvero rilevante supportarla.
Stefania Farace, organizzatrice dell’evento “La puntura a difesa della vita”, ha sottolineato: «Il 17 aprile è un giorno importante per ricordare a noi stessi che questa silenziosa malattia non deve essere in grado di farci sentire soli. La nostra forza è nell’informazione, in questo messaggio di cui non solo noi stessi, ma anche i nostri amici si fanno portavoce».
Durante il corso della serata sarà inoltre possibile acquistare un gadget, un piccolo cactus dalla forte valenza simbolica: le spine di questa pianta sono un meccanismo di difesa e per questo un riferimento particolarmente efficace al trattamento a cui sono sottoposti i pazienti emofilici.
La partecipazione all’evento comporta già di per sé un piccolo sostegno alla causa: parte dei proventi della serata sarà infatti devoluta all’Arce.
(Foto: Locandina)
Francesca Mancini
