SAN GIORGIO A CREMANO – All’associazione “Progetto San Giorgio” di via Luca Giordano venerdì 25 ottobre è svolta la manifestazione per sostenere la conoscenza delle malattie rare con un approfondimentodel la Sindrome di Sjogren.
In collaborazione con A.N.MA.S.S. e lo Sportello Malattie Rare, è stato presentato il film “L’amante Sjogren”.
Il corto, scritto da Alessandra Arcieri insieme a Maurizio Rigatti, che ne ha curato anche la regia, è stato realizzato per sostenere le attività di sensibilizzazione e informazione riguardo la sindrome di Sjogren dell’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus.
“L’amante Sjogren” ci racconta la storia di Valerio (Gabriele Rossi), un promettente futuro avvocato internazionalista di stanza a Bruxelles, che torna a Roma per le vacanze.
Incoraggiato dall’ex ragazza Marta (Sara Cardinaletti), va a trovare la madre Anna (Daniela Poggi) con la quale non ha più un buon rapporto da quando i genitori si sono separati. All’arrivo inaspettato del figlio, Anna si presenta claudicante. La donna minimizza e lo invita a trascorrere qualche giorno da lei. Valerio, non del tutto convinto, accetta l’invito.
Nei giorni seguenti il ragazzo nota una serie di stranezze: medicinali e lacrime finte nel frigo, bottiglie di acqua ovunque e strane reticenze. Marta lo spinge ad approfondire: evidentemente la storia dell’amante è un’ipotesi di Valerio, che non accetta la separazione dei genitori, e Anna nasconde qualcosa di serio. Alla scoperta del vero segreto della madre, Valerio capisce di averla giudicata in modo superficiale e sbrigativo, e che non è mai tardi per tornare a essere un figlio presente.
L’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus è stata fondata nel 2005 per tutelare circa 16.000 persone colpite dalla Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto da essere mortale per il 5% dei malati; promuove la sensibilizzazione d’istituzioni e opinione pubblica sui problemi collegati alla Sindrome di Sjogren e finanzia attività sia di ricerca sia volte a creare accoglienza, solidarietà ed empatia delle persone affette da questa rara malattia tentacolare.
La Sindrome di Sjogren non è stata ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite.
L’Associazione onlus “Rete Malattie Rare” è formata da pazienti e familiari di pazienti colpiti da queste patologie particolari.
La serata è iniziata alle 18; ospite d’onore e madrina dell’evento l’attrice, regista, autrice Carmen Femiano; erano presenti il sindaco di San Giorgio a Cremano Dott. Domenico Giorgiano, il vicesindaco Dott. Giorgio Zinno, la Presidente di A.N.I.MA.S.S. Dott. Lucia Marotta, il Presidente Progetto San Giorgio Franco Liguori, il componente 3ª Commissione Europlan 2010 Silvano Giuseppe, il segretario locale CGIL SPI Antonio Sannino ed il giornalista Vittorio D’Aversa dell’Osservatorio Malattie Rare.
L’evento è stato un successo non solo per le numerose persone intervenute, ma per l’ampia diffusione e la conoscenza di una malattia invisibile, come la Sindrome di Sjogren e la susseguente discussione sulle Malattie Rare promossa dalla sezione Campana dell’Associazione Rete Malattie Rare onlus.
Attualmente, come malattie rare, se ne conoscono dalle sei alle ottomila. L’80% è di origine genetica, ma l’altro 20% ha una base multifattoriale, quindi si deve fare prevenzione contro le sostanze inquinanti, alcuni farmaci e gli stili di vita sbagliati. È fondamentale diagnosticare precocemente le malattie.
Secondo le stime più attendibili, nel nostro Paese sarebbero tra il milione e il milione e mezzo d’individui.
Nella ripartizione dei fondi della Sanità il Ministero ha destinato alle malattie rare 20 milioni di euro più 15 milioni per i tumori rari. Le malattie rare costituiscono un vero e proprio banco di prova dell’efficienza del Sistema Sanitario Nazionale. La bozza redatta dal governo ha il compito di organizzare a livello regionale la presa in carico, ricerca, formazione e informazione sulle malattie rare. Il documento deve essere approvato entro il 2013 come previsto dalle Raccomandazioni del Consiglio d’Europa. Bisogna garantire assistenza domiciliare, riabilitazione, fornitura di farmaci orfani spesso di difficile reperimento.
(Foto by Marinella Paesano)
Marinella Paesano
