PORTICI – Il 17 aprile 2013, in occasione della giornata mondiale dell’emofilia, si è svolto al Fabric Hostel un happy hour dal titolo “Una puntura a difesa della vita”, organizzato dall’associazione Arce.
Quest’associazione, costituita legalmente nel 1976 senza fini di lucro ed indirizzata alla divulgazione scientifica e alla risoluzione di problemi medici e sociali relativi all’emofilia, è nata dalla volontà di un gruppo di genitori di soggetti affetti da questa patologia di riunirsi per scambiare pareri, esperienze e consigli.
L’iniziativa ha riscosso un notevole successo; l’intento è stato quello di illustrare attraverso informazioni dettagliate cosa s’intende quando si parla di emofilia e quali sono le finalità cui l’associazione ambisce.
«Il nostro scopo è trasformare il termine “emofilia” in un concetto facile ed intuibile, affinché non rappresenti più un problema parlare di questa patologia», ha chiarito Stefania Farace, organizzatrice della manifestazione.
L’evento è stato scandito in diversi momenti con vari interventi.
Da un punto di vista scientifico la descrizione delle caratteristiche dell’emofilia è stata data in maniera molto accurata dai due membri dell’associazione Arce, Alfonso Strazzullo e Marco Desiderio, entrambi affetti da questa patologia.
Si tratta di una malattia ereditaria, che può essere causata da un’alterazione o mutazione genetica del cromosoma X, che determina la carenza di un fattore della coagulazione.
Si manifesta quasi esclusivamente in individui maschi: è abbastanza raro che una donna sia colpita da emofilia.
L’emofilico può essere colpito da emorragie sia interne che esterne spontanee o provocate da traumi.
Ad illustrare i vari organi associativi e nello specifico le competenze dell’associazione Arce, è stata Stefania Farace.
«L’associazione Arce aderisce alla Word Federation of Hemofilia che a livello mondiale fin dal 1963, si occupa di volontariato e della leadership globale per migliorare cure e trattamenti.
La Federazione mondiale in collaborazione con quella nazionale si è attivamente impegnata per far arrivare a Kabul, in occasione della Giornata mondiale dell’Emofilia, un carico di plasmaderivati, farmaci ottenuti grazie al sangue dei donatori, che in Italia sono in eccedenza.
A livello nazionale la Fedemo raduna, invece, tre associazioni nazionali. La Fedemo s’impegna su più fronti, seguendo in maniera costante le associazioni regionali, anche nei rapporti con le istituzioni.
Fin dalla sua fondazione l’associazione regionale Arce ha fissato nel suo atto costitutivo due atti: assicurare ai pazienti emofilici assistenza sanitaria e preoccuparsi di provvedere al loro inserimento sociale».
A seguire, la descrizione degli intenti del “Gruppo Puer”, coordinato da Pina Sabato, è stata chiarita dal giovane Gianluca Annina, anch’egli affetto da emofilia.
«Il Puer è un progetto che nasce nel 1994 dal bisogno di alcune famiglie di giovani emofilici di confrontarsi e parlare delle proprie esperienze e delle complicazioni cui induce questa malattia. Da allora il numero di famiglie è aumentato, e non coinvolge più solo gli adulti ma anche noi ragazzi che aiutiamo i nuovi “puerini” nel loro cammino. Per noi il Puer è un’occasione per parlare delle nostre esperienze e del rapporto con l’emofilia».
Inoltre è stato allestito uno stand per la vendita di piante di cactus, i cui proventi sono stati destinati al sostegno dell’associazione.
Nonostante lo scopo della serata fosse di evidente impegno etico e morale, si è trattato di un evento piacevole che ha saputo rispondere all’esigenza del pubblico di inframmezzare momenti di più denso contenuto sociale, ad altri di maggior evasione, anche grazie alla partecipazione del gruppo musicale “Blue Moon” a ad un breve sketch comico.
Francesca Mancini
