L'appello disperato dei genitori del piccolo Christian malato di Sma

NAPOLI – Chi conosce la nostra testata e legge i nostri articoli, sa benissimo che siamo un giornale online che si occupa soprattutto di argomenti culturali. Fra gli obiettivi che ci siamo posti, c’è  soprattutto quello di dare voce a chi non ce l’ha e a chi, pur avendola, non è ascoltato da chi di dovere. Lo Speaker è proprio questo. Per tale motivo abbiamo deciso di abbandonare un po’ gli schemi che in genere si seguono per redigere il classico articolo e pubblicare una lettera che i genitori del piccolo Christian, di 15 mesi, affetto da Sma hanno scritto e indirizzato al Papa Benedetto XVI, al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano (nella foto), al presidente del Consiglio Mario Monti, a Bersani e a Berlusconi
Questo il testo integrale della lettera:
«Siamo Nadia e Pasquale Quagliano, genitori di Christian, di 15 mesi, affetto purtroppo da Atrofia Muscolare Spinale (Sma) tipo 1, una delle patologie più gravi, che in molti casi non permette di superare i 2 anni di vita.
La Sma atrofizza lentamente tutti i muscoli, compresi quelli respiratori, lasciando intatta però l’intelligenza e la vivacità del nostro bimbo. Nostro figlio attualmente non riesce più a mangiare e a giocare, e giorno dopo giorno non riuscirà neanche più a respirare in modo autonomo.
Ad oggi non c’è una cura per questa terribile malattia. Ma c’è una speranza per il nostro bambino ed è negli Stati Uniti: i medici americani stanno sperimentando un farmaco che sta dando lievi miglioramenti. La sperimentazione è ancora lunga e prima che si giunga alla fine dell’iter farmaceutico passerà qualche altro anno. Ma Christian non ha tutto questo tempo. A noi spaventa anche il trascorrere di un solo mese per i terribili peggioramenti che vediamo.
Per questo abbiamo deciso di rivolgere un appello profondo a Sua Santità, al Presidente della Repubblica e ai candidati premier: aiutateci a ottenere “ISIS SMNrx”, il farmaco utilizzato dai ricercatori in America, che potrebbe salvare la vita del nostro adorato bambino, e che non riusciamo ad ottenere, neanche recandoci negli Stati Uniti. Non chiediamo soldi, ma solo l’interessamento delle istituzioni italiane, affinché intercedano con quelle statunitensi, permettendoci così di prendere parte alla sperimentazione. Cosa che ora non ci è concessa.
Anche Christian ha diritto alla vita, ad una possibilità, non ci abbandonate!».

La Redazione