Il Mercato del Contadino è diventato grande

19 novembre 2012 09:39 1 commento

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PORTICI – Nato per esaltare i prodotti biologici e naturali, Il Mercato del Contadino appuntamento per appuntamento è cresciuto sempre più, fino a diventare luogo di aggregazione per porticesi e non, dove si può riscoprire una parte di quella socialità quasi dimenticata.

Ogni terza domenica del mese sono sempre più le persone che si “tuffano” tra gli stand di viale Leonardo da Vinci; aumentano gli espositori, le associazioni, le persone che vogliono promuovere iniziative, trasformandosi in un’agorà, in quel centro pulsante che Portici aveva perso dopo l’urbanizzazione selvaggia degli anni ’60.

E si scopre, si riscopre che in città si vive bene, si può vivere bene mettondo al primo posto quei valori che si stanno perdendo. Se alla signora cade la busta con le mele, succede che tanti si fermano per aiutarla a raccoglierle: è un piccolo segnale, una goccia nel mare, ma fa ben sperare.

Tanti stand di vendita di prodotti naturali, di artigianato, ma anche un punto di raccolta di tappi di plastica, finalizzata al progetto, a cura del Centro Mondialità Sviluppo Reciproco, di portare l’acqua nei villaggi della Tanzania, ma anche quello del “Gruppo Famiglie Dravet” della Federazione Italiana Epilessie che, attraverso la vendita di un libro e di biscotti, raccoglie fondi per la ricerca su una malattia genetica poco conosciuta, la Sindrome di Dravet.

Il libro, “Lettera al figlio”, racconta l’esperienza personale di Gabriele Segalini, coordinatore del Gruppo Famiglie, che ha un figlio affetto dalla Dravet.

La SD è una forma di epilessia associata a disturbi dello sviluppo neurologico; insorge nel primo anno di vita del bambino. Sconosciuta, è stata individuata e studiata nel 1978 dalla dott. Charlotte Dravet, di Marsiglia, Francia. Il suo nome scientifico è “epilessia mioclonica del lattante”; classificata come malattia rara, non si conosce ancora la sua reale incidenza nella popolazione, per cui non è inserita nel Registro del Ministero della Sanità, che garantirebbe ai pazienti un’idonea assistenza.

Il gene che causa questa malattia, che si presenta senza che vi siano antecedenti patologici nella storia familiare, è l’SCN1A. Avviene una mutazione di questo gene; in alcuni casi, se ne modificano altri o nessuno.

In effetti, si sa ancora poco di questa sindrome, il che rende difficile la ricerca di un farmaco risolutivo, per cuivengono somministrati farmaci per l’epilessia generica, dosati caso per caso.

La vendita del libro e dei biscotti è stata curata da una coppia di genitori, che hanno scelto proprio il Mercatino, per far conoscere la terribile sindrome di cui è affetta la loro bambina.

Il papà: «La sindrome di Dravet è una forma di epilessia farmaco resistente che colpisce i bambini nei primi mesi di vita. È una malattia genetica rara; è invalidante perché porta un ritardo nello sviluppo neurologico della deambulazione e del linguaggio; un quadro generale che praticamente porta ad una forma di atassia. In Italia sono stati riscontrati una settantina di casi».

La mamma: «Nostra figlia è nata nel 2002; a sei mesi ha avuto i primi episodi di epilessia, una serie di episodi a catena, per cui dovette essere ricoverata in ospedale. Cominciarono anni terribili: la mia bambina aveva frequentemente crisi violentissime e di lunga durata. Cominciò la ricerca di riferimenti, di soluzioni, di cura. Intanto, la bambina aveva problemi nello sviluppo cognitivo, doveva essere riguardata dagli sbalzi di temperatura, da ogni causa che potesse scatenare un attacco. Cercavo aiuto, il conforto di altri genitori che vivevano il nostro stesso dramma».

«Poi, scoprii che nel 2012 si era costituita presso La Federazione Epilessia di Milano un’associazione di genitori che si chiama “Gruppo Famiglie Dravet”. Da allora siamo cresciuti di numero e ci avviamo a diventare una Onlus. Al momento, in Campania siamo gli unici che ne fa parte, anche si sono 2-3 pazienti le cui famiglie, purtroppo, non sono aggregate.

Oggi curiamo nostra figlia con due farmaci ed una  dieta particolare, ma a volte bisogna usare più farmaci o ricorrere anche alla stimolazione del nervo vago. Ci sono anche casi di morte precoce: ultimamente sono morti due bambini».

L’uso di farmaci provoca effetti collaterali?

«Certamente. Ci sono bambini che a lungo andare hanno problemi renali e osteoporosi infantile. Poi, bisogna considerare che sono individui non autosufficienti, in cui il livello di deficit può variare sensibilmente».

Alla sindrome di Dravet viene riconosciuta l’invalidità?                                                              

«Si, ma va detto che le medicine in parte sono a pagamento, anche perché i generici non possono essere usati per gli eccipienti contenuti in essi che possono inficiare il principio attivo del farmaco, e questo non viene riconosciuto dall’ASL. Poi, con i tagli all’Istruzione la scuola non può garantire un sostegno adeguato, ne’ esistono centri in zona che possano assicurare l’assistenza calibrata sulla nostra bambina, per cui siamo costretti a girare per procurarle le terapie di cui ha bisogno.

È proprio questa la finalità della vendita di solidarietà: raccogliere fondi per la ricerca e sensibilizzare sui problemi dei bambini che, come nostra figlia, sono affetti dalla sindrome di Dravet».

Tonia Ferraro

 

1 commento

  • Grazie Tonia per averci concesso questa intervista e dato risalto ai problemi vissuti dalle famiglie Dravet attraverso il suo articolo. Ci tenevo però a fare delle precisazioni su alcune cose che sono state scritte e che forse non ho avuto modo di spiegare bene.
    Non siamo proprio l’unica famiglia censita in Campania, ce ne sono altre appartenenti al Gruppo Famiglie Dravet ma non tutte partecipano alle iniziative di sensibilizzazione e di raccolta fondi anche a causa delle difficoltà legate alla condizione che viviamo e che circoscrive parecchio il nostro raggio di azione.
    Quando parlavo della dieta chetogenica mi riferivo non ad una dieta speciale seguita dalla nostra bimba ( che assume due farmaci ) ma ad un tipo di dieta che si usa in aggiunta ai farmaci, o da sola, per controllare meglio le crisi. In ogni caso è una patologia farmacoresistente e il controllo è relativo,ancora deve essere scoperta una cura efficace. Esiste il principio attivo dello stiripentolo che in molti casi si è rivelato efficace, e comunque anche esso non privo di effetti collaterali.
    La mutazione genetica frequentemente associata alla malattia è SCN1A (non SC1A)ma esiste una grande varietà di mutazioni genetiche che vengono associate a questa sindrome e in qualche caso addirittura non è presente alcuna mutazione!
    La ringraziamo ancora e speriamo che una maggiore conoscenza di questa rara patologia e il progresso della ricerca scientifica possano aiutarci a migliorare il futuro dei nostri figli.

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