SAN GIORGIO A CREMANO – Come ogni anno domenica 2 marzo nella sala della Biblioteca di Villa Bruno si sono riunite le Associazioni dei malati rari con l’obiettivo di diffondere informazioni sulle problematiche inerenti questo tipo di malattie, sia alla classe medica sia a tutta la popolazione del territorio.
Anche quest’anno, le associazioni sono state liete di ospitare i clinici che seguono queste patologie con attenzione e passione; presenti anche questa volta il professor D’Andria, responsabile del centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare e docente di Pediatria dell’Unina Federico II; il direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’A.O.U. federiciana professor Biagio Carreri; il dottor Massimo Primicerio, specialista in riabilitazione neuromotoria; la dottoressa Elisa Grella, rappresentante della Uniamo Onlus Regione Campania; la dottoressa Lucia Marotta, del’ANIMASS, (Associazione Italiana Malati Sindrome di Sjogre).
A far da padrone di casa, insieme al vicesindaco Giorgio Zinno, vicino come sempre a queste realtà, Giuseppe Silvano, referente regionale dell’associazione Rete Malattie Rare; madrina d’eccezione per la giornata l’attrice Maria Bolignano.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è l’occasione per informare in primo luogo le persone che soffrono di queste patologie ed i loro familiari: l’obiettivo è quello di interessare medici e operatori sanitari, affinché, considerata la rarità delle sindromi, possano conoscerle.
Le associazioni che si occupano di queste patologie sono una luce nel tunnel della solitudine in cui spesso si ritrova chi è colpito da una malattia rara. Sono già tante le associazioni che si interessano in specifico della propria patologia di riferimento ed ognuna ha un unico obiettivo, quello di realizzare per il malato e per la sua famiglia un’ambiente adatto che permetta loro di vivere meglio e non sentirsi soli ed abbandonati.
Purtroppo le malattie rare non sono un problema di pochi, ma coinvolgono tutti. Sfortunatamente non tutti lo sanno.
Le associazioni singolarmente rappresentano poche unità di famiglie e di pazienti; tuttavia, sono sicuramente accomunate dagli stessi problemi e dalle stesse finalità: se operano in accordo e alleanza, insieme possono più facilmente arrivare alle Istituzioni. Alleanza che non è solo fra le associazioni, ma anche tra le famiglie e i medici che seguono i pazienti: altrimenti non sarebbe possibile ottenere risultati apprezzabili.
Marinella Paesano
